Parktherme

Leben mit HSP

von NEUES LAND

HSP ist ein Gendefekt, der das Leben lähmt. Der Verein „stopp-HSP“ hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Krankheit zu stoppen.

Die Hereditäre Spastische Paraplegie, kurz HSP, ist eine seltene, vererbbare Erkrankung. Sie führt zu einem Funktionsverlust jener Nervenfasern in der Wirbelsäule, die unsere Beine bewegen. In einigen Fällen ist sie mit ALS vergleichbar, die Nervenkrankheit die den berühmten Physiker Stephen Hawking sein Leben lang begleitete. In Österreich gibt es rund 400 bis 600 HSP-Patienten.

Die HSP kann verschiedene Gene betreffen, der Verlauf ist individuell. Der Krankheitsbeginn liegt manchmal in der frühen Kindheit, nicht selten werden aber erste Anzeichen erst nach dem 40. Lebensjahr bemerkt. Häufig leiden mehrere Mitglieder der Familie an derselben Erkrankung, die zu einer sich kontinuierlich verschlechternden spastischen Gangstörung führt und für die meisten Betroffenen im Rollstuhl endet. Bei manchen Formen verlieren im fortgeschrittenen Stadium weitere Nervenstränge oder neuronale Strukturen ihre Funktion.

Im Vorjahr gründeten zwei Elternpaare mit erkrankten Kindern den Verein „stopp-HSP“. Sie wollen mehr Bewusstsein für die Erkrankung in der Öffentlichkeit schaffen und eine Plattform zum Austausch Betroffener bieten. „Wir arbeiten auch an verschiedenen Projekten, um Impulse für die HSP-Forschung in Österreich zu setzen“, erklärt Obmann Gerald Fischer, dessen 16-jährige Tochter und 20-jähriger Sohn an der bisher unheilbaren Krankheit leiden.

Die steirische Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie Michaela Auer-Grumbach betont die Wichtigkeit dieser ehrenamtlichen Tätigkeit: „Die Gründung einer Patientenorganisation für die HSP ist ein sehr wichtiger Schritt auf dem Weg die ‚Awareness’ für diese Erkrankung entscheidend zu verbessern. Auch wenn kausale Therapien derzeit noch nicht zur Verfügung stehen, ist die exakte Diagnose für die bestmögliche Betreuung der Betroffenen entscheidend, die unter anderem neben der gezielten physikalischen Therapie und Ergotherapie auch die zielführende Berufsberatung und genetische Beratung umfasst.“ Derzeit wird der Aufbau eines Patientenregisters gemeinsam mit Fachärzten geplant, ein Symposium im Reha Zentrum Münster in Tirol fand bereits statt.

Weitere Informationen gibt es unter www.stopp-hsp.at.

Beitragsbild: Albert Bloch

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